최근 많은 이들의 마음을 움직인 한 사연이 있습니다. 바로 희귀병에 걸린 딸의 치료비를 마련하기 위해 전국을 걷고 있는 아버지, 전요셉 목사님의 이야기입니다. 이 감동적인 사연은 우리에게 희망과 연대의 중요성을 일깨워주고 있습니다.
1. 희귀병과 사랑이의 사연
전요셉 목사님의 딸 사랑이는 '듀센 근이영양증(Duchenne Muscular Dystrophy)'이라는 희귀병을 앓고 있습니다. 이 질환은 근육이 점차 약해지는 유전성 질환으로, 여자아이에게는 매우 드물게 나타나는 병입니다. 사랑이는 10대 이후 걷기가 어려워지고, 30대에는 생명을 위협받을 수 있다는 예후를 받았습니다.
미국에서 개발된 유전자 치료제가 있지만, 치료비용이 약 46억 원에 달해 국내에서 치료받기 어려운 상황입니다. 이를 위해 전 목사님은 사랑이를 살리겠다는 절박한 마음으로 국토대장정에 나섰습니다.
2. 만 원의 기적 챌린지
전 목사님은 부산에서 출발하여 서울 광화문까지 약 740km를 걷는 여정을 시작했습니다. 이 길을 통해 사랑이의 사연을 알리고, 46만 명이 1만 원씩 기부하는 '만 원의 기적' 챌린지를 통해 치료비를 모으고자 했습니다.
많은 시민들이 그의 사연에 공감하며 함께 걸으며 응원과 후원을 보냈습니다. 11월 22일까지 약 8억 원이 모금되었으며, 앞으로도 더 많은 도움이 필요합니다.
3. 희망의 메시지
전국을 걸으며 전 목사님은 "사랑이가 세상의 많은 사랑을 받으며 힘을 얻고 있다"며 감사의 마음을 전했습니다. 그의 여정은 단순히 딸의 치료비를 모으는 것을 넘어, 희귀질환을 앓고 있는 많은 환우들과 가족들에게 큰 희망을 주고 있습니다.
4. 우리가 할 수 있는 일 - 후원
이 사연은 희귀질환 환우들을 돕기 위해 우리가 할 수 있는 작은 행동들이 얼마나 큰 변화를 가져올 수 있는지 보여줍니다. 만 원의 기적에 참여하거나, 희귀질환에 대한 인식을 높이는 데 동참하는 것만으로도 큰 힘이 될 수 있습니다.
- 계좌이체를 통한 후원: 농협은행 계좌번호 351-0561-934373 (예금주: 이상아, 사랑이 어머니)로 직접 후원금을 송금하실 수 있습니다.
- 사랑이의 소식 확인 및 응원: 사랑이의 현재 상황과 전요셉 목사님의 국토대장정 여정을 인스타그램에서 확인하실 수 있습니다.
https://www.instagram.com/withsarang7303/
- 유튜브 채널 시청 및 공유: '사랑이와 함께' 유튜브 채널을 통해 사랑이의 이야기를 시청하고 주변에 공유하여 더 많은 분들이 함께할 수 있도록 도와주세요.
https://www.youtube.com/channel/UCyfCf_dqbQFUa5Ux1lrvbpA
사랑이와 함께
사랑이와 평생 행복하게 동행하는 가족 이야기 The story of Sarang family walking a lifelong journey of happiness with our lovely daughter Sarang. 후원계좌 : 농협 351-0561-934373 이상아 (사랑이 엄마)
www.youtube.com
전요셉 목사님과 사랑이의 사연은 우리에게 가족의 사랑, 공동체의 연대, 그리고 희망의 힘을 일깨워줍니다. 많은 분들의 관심과 응원이 사랑이의 미래를 밝히는 등불이 되길 바랍니다.
함께 이 여정에 동참하여 사랑이와 같은 환우들에게 따뜻한 손길을 내밀어 보세요.
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